De diagnose: vloek of zegen?

Door: Vincent Wiering

Na het zien van het programma ‘Het is hier Autistisch’ van BNN ging ik eens goed nadenken over wat het effect van het ‘label’/ de rugzak autisme eigenlijk is. In de opmerkingen van Filemon herkende ik veel waardoor het bij mij ook de vraag naar boven bracht. Zie ik het als een vloek of vooral als een zegen?

Een vloek?

Door de diagnose krijg ik automatisch van mensen een stempel opgedrukt. Dit kan zijn in het dagelijks leven maar ook bijvoorbeeld bij het solliciteren voor een baan.  Door de vooroordelen die veel mensen hebben is de grens om er open voor uit te komen in zo’n gesprek veel groter. Ik weet nooit of iemand dan in stereotypes gaat denken of de openheid juist als goed ervaart. Veel mensen hebben voordat ze je goed en wel kennen hun mening al over je klaar. ‘Ik zal wel niet sociaal zijn en daardoor in bepaalde functies bij voorbaat al ongeschikt zijn’, is het gevoel wat ik qua lichaamstaal van ze krijg. In 1 geval werd dit ook als dusdanig geuit in woorden door de gespreksleider. De onrust rond een sollicitatiegesprek zorgt en dan direct al voor dat ik met veel meer onrust dan nodig zo’n gesprek in ging.

De eerste indruk die zo belangrijk is gaat dan al binnen no time verloren. Vooral bij functies waarop veel mensen solliciteren voelde ik dan al direct veel druk. Die werd niet veel beter als er een aantal keer een afwijzing was geweest. Ik liep dan op mijn tenen waardoor opmerkingen er onhandig uit konden komen.

Privé

Privé probeerde ik een soort schild op te trekken. Zaken waar ik onrustig over werd, zoals een verjaardag of andere sociale dingen, kropte ik op waardoor ik er vooral chagrijnig van werd. Dat resulteerde in boosheid gericht op mensen die daar helemaal niets aan konden doen. Het voelde als een uitlaatklep omdat ik die onrust toch kwijt wilde. Je probeert in sociale settings je aan te passen aan de omgeving wat veel meer energie kost. Door te weten wat je ‘mankeert’ kon ik daar veel meer open zijn en begrepen mensen waarom ik soms op anderen overkwam als een ‘muurbloempje’ of afwezig leek.

Een zegen?

Door mijn autisme weet ik van mijzelf steeds beter wat mij wel en niet bevalt qua drukke situaties. Je kunt daardoor vooraf al aan mensen aangeven dat een druk café bijvoorbeeld lastig voor je is. Vrienden begrijpen dat en weten dan dat ze je soms gewoon even met rust moeten laten. Die zekerheid zorgt dat ik veel meer met een open mind die situaties in kan gaan waardoor er vooraf minder stress bij komt kijken.

Hoe uit zich dit in de praktijk?

Openheid zorgt er vooral voor dat mensen vaker begrip hebben voor jou als persoon en je soms beter kunnen helpen wanneer je moeite hebt met nieuwe dingen. Vooraf bespreek ik dan hoe zij iets beleven en hoe zij zelf daarmee om gaan. Op die manier is de nieuwigheid er vaak al af waardoor ik de eerste drempel al over ben. Als iemand je langer kent herkennen ze ook signalen aan mij wanneer het even te veel is en beginnen ze daar vaak zelf al een gesprek over. Dat vertrouwen zorgt ervoor dat ik weet dat ik niet als een last gezien word en dat mensen mij waarderen. Ik weet ook dat mensen die er geen rekening mee houden het vaak gewoon niet waard zijn. Je leert op die manier je goede vrienden/ kennissen er echt tussenuit te pikken.

Voordelen van diagnose autisme:

De diagnose autisme heeft mij erg veel geleerd over mijn persoon en er vooral voor gezorgd dat ik mij makkelijker aan kan passen aan nieuwe situaties/ personen. Ik zie het dus 100 procent als een zegen.  Door die duidelijkheid heb ik nu een werkplek waar ik ideaal zit en waardoor ik veel meer structuur heb in mijn leven. Die structuur zorgt ervoor dat ik zowel privé als op de werkvloer veel meer dingen aan kan dan eerder verwacht.

20 gedachten over “De diagnose: vloek of zegen?”

  1. Mooie blog: voor mij een feest van herkenning omdat ik 12 jaar geleden de diagnose gekregen heb met vergelijkbare ontwikkelingsgang.

  2. Herkenbaar, maar helaas ben ik zelf nog niet zo ver om de diagnose als een zegen te zien/ervaren…eerst het rouwproces en acceptatie-proces doorlopen met vallen en opstaan, alvorens ik (hopelijk) de diagnose ook als een zegen kan gaan zien. Bedankt voor jou waardevolle bijdrage 🙂

    1. Met mijn middelbare leeftijd en verse diagnose zit ik ook te worstelen met acceptatie en de weg naar aanvaarding. Momenteel in een fase waarin ik denk: hoe kan ik, behorend tot een groep van 1.16% van de bevolking, deze diagnose, die wel veel verklaard, als een zegen gaan zien. Vincent’s bijdrage geeft wel hoop op positieve ontwikkelingen in de toekomst. Bedankt daarvoor! Hoop doet leven.

      1. Cor, misschien helpt het al om te denken (of te weten), dat er ontzettend veel mensen rondlopen zonder diagnose, waarmee je niet tot 1,16% van de bevolking hoort, maar tot een veel groter percentage. Jij werd zelf immers ook lang niet meegeteld. Autisme maakt je misschien ‘anders dan de gemiddelde mens’, maar wie wil er nou gemiddeld zijn?

          1. Ik wil je echt niet overtuigen van het tegendeel, want dat gaat niet. Maar als je bij 10% unieke mensen behoort, neemt gevoelsmatig je verstoring misschien af. En ik denk, dat je nog midden in de verwerking zit. Dan is het nog heel erg lastig om er profijt van te hebben.

      2. Wanneer je zoals ik op 58 jarige leeftijd de diagnose hebt gekregen. Is het vanzelf sprekend dat je nog niet de nodige handvaten hebt gekregen om er mee om te gaan. Daar gaat wel een jaar overheen. Nu 5 jaar later ben ik selectiever in de keuzes. Er is wel weinig contacten bij ouderen met autisme. Ik wens je veel sterkte naar de juiste keuzes.

      3. Wanneer je zoals ik op 58 jarige leeftijd de diagnose hebt gekregen. Is het vanzelf sprekend dat je nog niet de nodige handvaten hebt gekregen om er mee om te gaan. Daar gaat wel een jaar overheen. Nu 5 jaar later ben ik selectiever in de keuzes. Er is wel weinig contacten bij ouderen met autisme. Ik wens je veel sterkte naar de juiste keuzes.

        1. Na de diagnose kroop ik echt in mijn schulp. En nu zie ik ook al in dat dat best verstandig was. Maar leuk is anders. Voel nog veel interne strijd bij het aanvaarden van de echte ik, in mijn nieuwe toekomstperspectief.

          1. Ik hoop dat je in het lezen van alle verhalen hier en natuurlijk ook op andere websites, steun vindt en ervaart dat bijna iedereen met een diagnose op latere leeftijd door zo’n proces is gegaan. Zo’n verwerkingsproces is voor sommigen juist een heel snel proces, omdat het veel verklaart. Ik vind daarom de sprekersprofielen van bijvoorbeeld Germo Bekendam en Frans zo verhelderend. Die zie je hier:
            http://autspoken.nl/germo-bekendam/
            http://autspoken.nl/frans/
            Ook even ingaande op je 2,32%: ik denk dat het tenminste 5% is. Maar dat kan ook komen door het ‘feit’, dat veel mensen met autisme of mensen met autisme in hun omgeving automatisch een omgeving om zich heen verzamelen van andere mensen met autisme.

  3. @Marielle; Een sprankje hoop op n betere toekomst, haalde ik uit Vincent en Cornelis’ bijdragen. Op dit moment zie ik een bumpy ride vanuit het verleden naar nu. En een erg onzekere toekomst in ’t verschiet. Gewoon nuchter en realistisch. Ik lees niet alleen de succesverhalen, maar ook die van ‘unieke’ lotgenoten die iedere dag een strijd moeten voeren om te overleven. Maar zoals gezegd zie ik een sprankje hoop dat me doet leven.

  4. Hoi, toen mijn psychiater bij de ggz me opgaf voor het onderzoek, was ik blij. Mijn omgeving in de eerste instantie geloofde er niet in. Daarna viel alles op zijn plek. En als dit op jongere leeftijd geconstateerd was, had dat veel problemen en verwarring voorkomen. Het constante gevoel van anders zijn, de moeite met veel dingen, grenzen, sociale dyslexie. Nu weet ik waarom ik niet tegen veranderingen kon, schoolreisjes doodeng waren, ik uitflipte als iemand op mijn kamer iets veranderde. Mijn moeder had mijn poppetjes verzameling weggedaan, dat trok en trek ik nog steeds niet. Ik alleen veilig voel en functioneer als routine en situaties niet veranderen. Ik dus niet egoïstisch ben als er bv nieuwe mensen op de werkvloer erbij komen. Wennen kost tijd. Ik altijd hetzelfde moet eten. Etc. Toen ben ik gaan experimenteren met middelen zodat ik overprikkeling kon handhaven. Ik weet het nu, en time outs nemen, werkt goed. Ik ben er nog lang niet, ik blijf zoeken naar oplossingen dat is er ook zo een.

    1. Goed om te lezen Anne! Voor buitenstaanders soms ook lastig om te begrijpen wat de diagnose met iemand doet. Het geeft voor je zelf een verklaring voor heel veel zaken. Stapje voor stapje kun je dan ook ontdekken hoe je met bepaalde situaties om kunt gaan.

Laat een reactie achter aan Mariëlle - Mede initiatiefnemer Autspoken Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *